君がいてくれたこと

フェニルケトン尿症の娘との闘病記録です。 まだ、あまり知られていない病気なので、このブログでいろんな人に知っていただけたらと思います。 主に病気のこと、入院のこと、便利グッズなどを紹介していきたいと思います。 2019年8月9日 ブログ名を『育児楽しみ中』から『君がいてくれたこと』に変更しました。

栄養相談

保育園の手続き

保育園の手続きをしてきました。

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書類を第一希望の保育園か市役所に出せば良いのですが、第一希望の保育園の入口がわからず結局市役所に出してきました。
今思えば、それで良かったのかもしれません(^-^;
書類を担当の方に渡すと不備がないかチェックされ、
「預かります」
と言われ帰されそうに。。
病気の事を書いた紙はスルーですか( ;´・ω・`)
なので、
「保育園の給食は、どこで作ってるの?
「おやつは手作り?」
「持ち込みはOK?」
とめんどくさい質問を投げつける。
担当の方、めんどくさくてごめんなさい( ;∀;)
でも、
「よくわからない病気だからうちでは預かれない」
って保育園全滅するのは嫌なんだ。。
いや、仕事復帰したくないんだけど、とりあえず育休は一年しかとれないしさ(^-^;
そしたら、市の栄養士さんと直接お話ができました。
  • たんぱく質の制限があること
  • たんぱく質を絶対とってはいけない。ってわけじゃないこと
  • できれば、みんなと同じ給食を食べてもらいたいこと
  • 医療用のミルクを飲まなきゃいけないこと
  • おやつやご飯を持ち込めるなら持ち込む形でもOKなこと
  • 食事以外の制限はないこと
をお話しました。
主治医と病院の栄養士からは、説明の文書も貰えることを話すと
文書を貰えたら、栄養士と保育園の担任や調理師で主治医と病院の栄養士と話し合います。
と言ってもらえました!
それも
低たんぱく質米を保育園で用意できるか。
も検討するようです!
いや、米高いし炊いたご飯がダメならこっちで米は用意しますが。。
やっぱり、よくわからない病名だけだすより理解してもらう努力って大切なんですね(´Д` )

まぁ、病院の栄養士からは
「給食を食べても大丈夫だけど、その分計算が大変になるよ」
と言われましたが、弁当作り嫌みんなと違うものより、一緒のものを食べてほしいし、
「私、たんぱく制限あるから食に興味ありません。なので、料理もしなくていいでしょ」
の考えになってしまうのだけは避けたい( ;´・ω・`)



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受診日②

昨日は、大学病院受診日(^o^)/
流れ的には、
歯科→身長体重測定→採血→栄養相談→小児科診察。
もう、お腹一杯(。-人-。)

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歯科では、前回生えてきて様子見だった歯の診察!
舌の裏が若干白くなっているものの、まだ大丈夫とのこと。
来月の受診の時までに舌の裏が酷くなってたら歯を削って丸くすることになりました(*^^*)
もう、生えてもおかしくない時期なので、できるだけ抜かない方向で行くそうです\(^^)/
良かった良かった!
さすがに前歯2本ないのは目立つしね。

そして、身長体重測定!
体重は5490kgまでに増えました(=゚ω゚=)
身長は…なんか、頭ついてないんだけど…
あっ、そのまま進めるんだ(*´・д・)
てことで、61cmになりました!

その後、採血して栄養相談へ。

なんか、私も初めてなんで一緒に勉強していきましょう!
って言われたけど、プロじゃないんかーい( ゚ロ゚)!!
でも、どのように進めていくか話し合えるから、ちょっと安心。
とりあえず、11月から離乳食を始めるつもりで話し合い。
はじめは、じゃがいもやかぼちゃを使ったスープから始めましょう。
ってなりました(*^^*)
市の健診で「おかゆから」ってめっちゃ言われたこと(たんぱく質制限があることを訴えたのにも関わらず)を言ったら、普通のお米の味を覚えると後々低たんぱく質米に変えたときに不味くて食べれなくなるから、野菜から始めましょう。
と言う方針に!
地区の保健師さんには、地区の栄養士と話し合います。
とは言ったけど、やっぱり地区の栄養士は信用できないなぁ( `д´)

小児科受診では、フェニルアラニンの数値も良かったので、ミルクは変わらず24匙。
貧血も少しよくなってました!
そして、遺伝子検査の結果、古典的フェニルケトン尿症と改めて診断されました(=゚ω゚=)
そして、近いうちに負荷試験をすることに。。
近いうちに二週間弱の入院になりそうです。

今回の受診で、離乳食、負荷試験といろいろ課題ができましたが、負荷試験で薬が効けば食事も楽になる。
頑張らなきゃなぁ(*≧д≦)





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