平成最後の4月に女の子が産まれました。
名前は、『芽衣』ちゃん。
元気で健康だと思われた彼女ですが、一本の電話で運命が変わりました。

あれは、退院から二週間後。
出産した病院からでした。
先天性異常検査の結果、数値が高いものがありましたので、大学病院へ行って下さい」
電話での説明はこうでした。
入院中に受けた先天性異常検査で、血中フェニルアラニンの数値が高かった。
フェニルケトン尿症の疑いがあるため、大学病院へ1ヶ月ほど検査入院をしてほしい。

初めて聞く病名とすぐに入院してほしい。の発言でパニックになりながらも「きっと大丈夫。間違いだ」と自分に言い聞かせ芽衣ちゃんを連れて大学病院へ行きました。

そこで、血液と尿を取られ最初に行われた先天性異常検査の検査結果を聞きました。
通常血中のフェニルアラニンの数値は150mg/dLのところ芽衣ちゃんは、約1000mg/dL。
数日後にでた大学病院での検査結果は、約2000mg/dLで、フェニルケトン尿症と正式に診断されました。

そこから、芽衣ちゃんと私のフェニルケトン尿症との戦いが始まりました。





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