君がいてくれたこと

フェニルケトン尿症の娘との闘病記録です。 まだ、あまり知られていない病気なので、このブログでいろんな人に知っていただけたらと思います。 主に病気のこと、入院のこと、便利グッズなどを紹介していきたいと思います。 2019年8月9日 ブログ名を『育児楽しみ中』から『君がいてくれたこと』に変更しました。

越後の丸パン

先日紹介したパンのセットに入っていた『越後の丸パン』を試食してみました!


越後の丸パンの情報

1個(50g)あたり
エネルギー 140kcal
たんぱく質 0.2g
Phe    25mg(改定2008 食事療法ガイドブックより)

見た感じ「ちいさっΣ(゚д゚;)」って思いました。
普通のパンと違って膨らみが足りないからでしょうか?
小さい子供には、十分な大きさですが大人には足りないですね(´Д⊂)
大体の丸パンのカロリーは150kcalのようなので、カロリー的には普通の丸パンとあまり大差はなさそうです。

赤ちゃん画像

調理開始!

低たんぱく質のパンは、大体が加熱調理しなけらばなりません(中には、そのまま食べれるのもありますが・・・)
袋には、
  • オーブントースターで焼く。
  • 電子レンジで加熱する。
の二種類があったので、オーブントースターを選択。
まずは、パンを包丁で切ります。
バンズみたいに!!
袋に入っているときから感じていましたが、パンがカッチカチ。
なので、包丁で難なく切れる(*゚∀゚)っ
スッパっと切った後、断面を見ると・・・
ハイハインや白い風船のようなおせんべいみたい。
断面がキラキラ光っているよ!

3分焼いてみた

袋には、3~5分焼く。と書いてあったので、3分焼いてみました。
普通の食パンみたいにこんがりきつね色にはなりませんでしたが、薄っすら色がつきました。

食べてみた

焼きたてを一口。
断面は、とってもカリカリ!!
食べていると楽しくなるぐらいのカリカリ具合にびっくりΣ(゚д゚;)
内側は、パンよりも蒸しパン?って感じの触感です。
味は、普通のパンよりも甘い。
そして、半分残して放置・・・
あわよくば、お弁当に持って行かせたいので、時間がたったらどうなるか?も大事!!

15分、パンもすっかり冷めた

もう一度食べてみるとカリカリは、最初より劣りますがあります。
焼きたてよりももっちり触感になりましたが、それより気になったのが甘さ。
甘さがくどい!!
まるで、砂糖でも舐めているようでした。
胸やけしそう(´Д⊂)

結果

おいしく食べるなら、焼きたてをすぐ食べたほうが良い!!

ちなみに一緒に食べたパパ(焼きたてを間食)の感想は、
「こういうパンだと思えば普通」
と何も参考になりませんでした。




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離乳食始めました

退院してから離乳食を本格的に開始!
最初は、イモ類、果物から。
と栄養士さんに言われていたので、じゃがいもから開始( ´∀`)つ
出汁を作る関係上にんじんもペースト状に。
冷凍保存をして別々にあげてみるもじゃがいももにんじんも「べー」と吐き出しました(笑)
器用に舌で押し出す!
「お主やりおるなぁ( ´_ゝ`)ノ」
次は、さつまいもとかぼちゃ。
こちらも吐き出す。。
でも、日に日に拒否り方が成長!!
見るだけで泣く。
口に入れると眉間にしわを寄せる。
とりあえず、私的には楽しむ方に徹底することにしました!
食べなくて当たり前!!
それより、嫌がる姿を楽しむことに!
だって、今しか楽しめないし(笑)
そして、パパ作『にんじん・さつまいも・りんごのペースト』
これは、好きなのか拒否しても食べさせられるから諦めたのか、小さじ1杯から大さじ2杯ほど食べれるようになりました(´∀`*)
食べてる最中に誤魔化しの笑顔も見せますが(笑)

栄養士さんから、低タンパク質のパンとおかゆもあげてよいとのことで、まだ先のことかもしれませんが、ビースタイルさんで購入!!

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後々のことを考えて、低タンパク質のパンセット

食パンと丸パン、バーガーパンが入ったセットです!
離乳食としては、食パンをお湯で煮て食べさせてOKと言われました。
たんぱく質は、どれも0.5g以下!
越後の食パンは、普通の食パンよりも小さめです。

前回も紹介した越後おかゆ

まだ、おかゆは試していないのですが、使うことが増えるかもしれないので追加で購入。

グンプンの細うどん


乾麺タイプのうどんです。
こちらは、たんぱく質0.3g、Phe11mgだったので、食のレパートリーとして購入。

たんぱく調整 マカロニタイプ 490g 

ポテサラやパスタ代わりとして使えそうなので購入。

味は、覚えさせないほうが良い!
と言われていますが、やっぱり食って楽しいものだから、できるだけ興味を持ってほしい。
なので、離乳食づくり(パパに作ってもらうとき)はできるだけ見学をさせています(笑)
そのおかげか、離乳食づくりを見せてからの方が、離乳食を食べてくれるようになった気がします。

まだ、上で紹介した食品を食べていないので、食べたら食リポ頑張りたいと思います!!




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入院十一日目~退院

芽衣ちゃんがなかなか寝ないので、ブログが書けませんでした。
すみません。

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簡単に説明しますと、
鼻管を少し抜いちゃった事件の後、完全に鼻管抜いちゃった事件になりましたε=ε=(;´Д`)
朝にグズグズしてたので、「ミルクか」と思ってミルクを作り飲ませようとしたら鼻管が抜けてましたΣヾ( ̄0 ̄;ノ
結構テープでがっつりとまってたし(周りのママから「そんなにがっつりとめるんだ」とびっくりされるほど)、手が引っかかる部分もほとんどなかったので、安心しきってました。
恐るべし、芽衣ちゃんの鼻管を抜こうとする精神ヽ(TдT)ノ
朝方の早い時間だったので、鼻管を看護師さんに取ってもらって先生が来るのを待ちながらミルク。
8時過ぎ頃先生が来て再度鼻管を入れました。
しかも、鼻管入れ直した夕方には鼻管を取ってもいいとのこと・・・
まじか・・・

次の日は、採血と採尿二回目。
6時からミルク禁止。
9時から採血、採尿しました。
今回は、どうやら採尿できたらしく(でも、今回も少ししか取れなかった)、パウチせずに済みました。
その後は、高くなったフェニルアラニンを下げるべく、土曜日の朝まで除去ミルクオンリーに。
どうやら、薬を入れたからと言って目標値まで下がるわけではないらしい。
先生から
「ミルクの飲みはどうですか?おいしいミルクになれちゃったかな?」
と聞かれましたが、めっちゃ飲みっぷりいいです!!って状態でした。
入院中、普通ミルクが嫌なのか、鼻管が嫌なのか飲みが悪くなっていて、先生から「自分でたんぱく制限してるなぁ(苦笑)」と言われるほど(´Д⊂)
もしかすると、普通ミルクの泡立ちが嫌だったのかも・・・
なんか、除去ミルクだと泡立たないのに普通ミルクめっちゃ泡立つし、泡の部分に近くなると飲まなくなるし・・・

その後、除去ミルクを飲みムラがありながらも飲み続け退院。
今まで、普通ミルク20匙だったのがまた減って16匙になりました。
このままだと食べれるものなくなるんじゃ?
の不安が出てきました(TДT)
今回の検査結果は、わかるまでに二、三ヶ月かかるらしいです。
薬よ!効いていくれ!!

ちなみに病院で出された初離乳食は!!!
野菜スープとほうじ茶!!!!!
「ママも飲んでみて。飲めばわかると思いますが、まずいんですよ」
と栄養士さんから言われましたが、私は意外とイケました(笑)
けど、芽衣ちゃんは嫌そうな顔(*`Д')
まぁ、始めただから仕方ないよね。

合計十四日間の入院となった今回の入院。
担当医は、離乳食を食べて帰る予定にしてくれて10月10日に退院にしてくれてましたが、他の先生は
「9日に退院していいよ」
と・・・統一しといてくれ( ;∀;)




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