君がいてくれたこと

フェニルケトン尿症の娘との闘病記録です。 まだ、あまり知られていない病気なので、このブログでいろんな人に知っていただけたらと思います。 主に病気のこと、入院のこと、便利グッズなどを紹介していきたいと思います。 2019年8月9日 ブログ名を『育児楽しみ中』から『君がいてくれたこと』に変更しました。

入院十一日目~退院

芽衣ちゃんがなかなか寝ないので、ブログが書けませんでした。
すみません。

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簡単に説明しますと、
鼻管を少し抜いちゃった事件の後、完全に鼻管抜いちゃった事件になりましたε=ε=(;´Д`)
朝にグズグズしてたので、「ミルクか」と思ってミルクを作り飲ませようとしたら鼻管が抜けてましたΣヾ( ̄0 ̄;ノ
結構テープでがっつりとまってたし(周りのママから「そんなにがっつりとめるんだ」とびっくりされるほど)、手が引っかかる部分もほとんどなかったので、安心しきってました。
恐るべし、芽衣ちゃんの鼻管を抜こうとする精神ヽ(TдT)ノ
朝方の早い時間だったので、鼻管を看護師さんに取ってもらって先生が来るのを待ちながらミルク。
8時過ぎ頃先生が来て再度鼻管を入れました。
しかも、鼻管入れ直した夕方には鼻管を取ってもいいとのこと・・・
まじか・・・

次の日は、採血と採尿二回目。
6時からミルク禁止。
9時から採血、採尿しました。
今回は、どうやら採尿できたらしく(でも、今回も少ししか取れなかった)、パウチせずに済みました。
その後は、高くなったフェニルアラニンを下げるべく、土曜日の朝まで除去ミルクオンリーに。
どうやら、薬を入れたからと言って目標値まで下がるわけではないらしい。
先生から
「ミルクの飲みはどうですか?おいしいミルクになれちゃったかな?」
と聞かれましたが、めっちゃ飲みっぷりいいです!!って状態でした。
入院中、普通ミルクが嫌なのか、鼻管が嫌なのか飲みが悪くなっていて、先生から「自分でたんぱく制限してるなぁ(苦笑)」と言われるほど(´Д⊂)
もしかすると、普通ミルクの泡立ちが嫌だったのかも・・・
なんか、除去ミルクだと泡立たないのに普通ミルクめっちゃ泡立つし、泡の部分に近くなると飲まなくなるし・・・

その後、除去ミルクを飲みムラがありながらも飲み続け退院。
今まで、普通ミルク20匙だったのがまた減って16匙になりました。
このままだと食べれるものなくなるんじゃ?
の不安が出てきました(TДT)
今回の検査結果は、わかるまでに二、三ヶ月かかるらしいです。
薬よ!効いていくれ!!

ちなみに病院で出された初離乳食は!!!
野菜スープとほうじ茶!!!!!
「ママも飲んでみて。飲めばわかると思いますが、まずいんですよ」
と栄養士さんから言われましたが、私は意外とイケました(笑)
けど、芽衣ちゃんは嫌そうな顔(*`Д')
まぁ、始めただから仕方ないよね。

合計十四日間の入院となった今回の入院。
担当医は、離乳食を食べて帰る予定にしてくれて10月10日に退院にしてくれてましたが、他の先生は
「9日に退院していいよ」
と・・・統一しといてくれ( ;∀;)




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入院十日目

9時から採血と採尿があるため、6時からミルク禁止。

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看護師さんから9時になったら処置室に来て!
と言われたので行こうと思ったら、10分前に看護師さんに連れていかれる。

採血は終わったけど、採尿はおしっこしたばっかりでできなかったので、パウチをしました。
と医師に連れてこられ、
ミルク飲んでいいか聞いてきます。
と去っていく医師。

ミルクOKだったので、ミルク飲ませてると
薬のみました?まだなら、持ってきます。
と通常ミルクを飲む30分前に飲む薬を飲ませられる。

お風呂になり、パウチをみると僅かにおしっこが出てる。
パウチを取るのが痛いらしいけど、芽衣ちゃん隣の赤ちゃんのママ(若くてかわいい)をガン見。
一切泣かず(笑)
看護師さん曰1cc 取れれば検査OK!
と言われたけど、どう頑張っても0.9cc しか取れず。
結局、0.9cc でOKを貰う。

夕方。
鼻に貼られているテープを私の服に押し付けて擦り取る。
それと同時に手で鼻管を抜く。
ナースコールで看護師さんを呼び、出てきた分の鼻管を戻し、鼻にテープを貼り直して貰う。
芽衣ちゃんギャン泣き。

と朝からいろいろありました(´Д`)
結果はまだだけど、数値が下がってればいいなぁ。。




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入院九日目

今日は、パパがお見舞いにきました。
と、いってもあまり変わらず。。
昼寝の時間が削られたぐらい(´Д`)

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家に送られてきた郵便物を持ってきてくれました。
以前入会したPKU親の会から、今まで発行されたお便りが届いてました(*´∀`)
どのような活動をしたのか。やレシピが載っているので助かります。
やっぱり、たんぱく質の制限があるといろいろ限られるので不安だったんですよね。
世の中、肝臓病の方用の制限食のお弁当やレシピはあるけど、フェニルケトン尿症の場合は、もっと制限しなきゃいけないから大変。
それに今後大きくなったら、どれくらいの食事量が必要になるのか。みんなどれくらいの量を食べてるのか。が気になるところ。
開催場所が遠いので頻繁には行けないけど、芽衣ちゃんが大きくなったら、一緒に活動に参加してみたいなぁ。




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